Projeto assegura direitos de pacientes com hiperplasia adrenal congênita no SUS

O Projeto de Lei 4503/24 pretende assegurar a pacientes com Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) o direito a diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento contínuo no Sistema Único de Saúde (SUS). A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A HAC é um distúrbio genético que afeta as glândulas suprarrenais, localizadas próximas aos rins. Essa condição afeta a produção de hormônios como o cortisol, a aldosterona e os andrógenos, que podem provocar, entre outros sintomas, alterações na genitália, estatura abaixo do normal e o surgimento precoce de pelos. O diagnóstico é pelo teste do pezinho, devendo o tratamento ser iniciado o mais rapidamente possível.

Pelo texto, o SUS deverá elaborar protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicos para HAC, além de garantir a ampliação da triagem neonatal para diagnóstico precoce da síndrome, a garantia de acesso a medicamentos e tratamentos, a capacitação de profissionais de saúde e a promoção de campanhas de conscientização para a sociedade.

A proposta assegura ainda a pessoas com HAC o atendimento por equipe multidisciplinar, composta por endocrinologistas pediátricos e de adultos, nutricionistas, psicólogos ou psiquiatras, ginecologistas, urologistas e cirurgiões especializados, além de assistentes sociais para suporte às famílias.

O autor do projeto, deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE), afirma que o objetivo é garantir o direito dos pacientes à saúde integral, promovendo a dignidade das pessoas afetadas. “São condições que interferem diretamente no desenvolvimento físico e mental dos pacientes, demandando um acompanhamento multidisciplinar contínuo, acesso a tratamentos e medicamentos específicos, além de suporte psicológico e social”, argumenta.

O projeto assegura ainda o respeito à identidade de gênero dos pacientes, proíbe cirurgias genitais não urgentes em recém-nascidos e crianças, garantindo seu envolvimento nas decisões em idade adequada, e apoia o planejamento familiar, incluindo tratamentos de fertilidade e suporte em casos de infertilidade.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

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