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Comissão aprova inclusão de Síndrome do Intestino Curto em rol de doenças graves e raras

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos

20/03/2024 às 11h36
Por: Redação Fonte: Agência Câmara
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Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Vinicius Loures / Câmara dos Deputados

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que inclui a Síndrome do Intestino Curto com Falência Intestinal no rol de doenças graves e raras do Sistema Único de Saúde.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Pedro Westphalen (PP-RS), ao Projeto de Lei 2900/22, do deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO), e apensados (PLs 666/23 e 4783/23).

O relator explica que, quando o processo de digestão é reduzido, há prejuízo nutricional para a pessoa. “Muitas vezes o segmento do intestino é insuficiente para conseguir absorver a quantidade diária de nutrientes que uma pessoa necessita, mesmo com o uso de fórmulas alimentares especiais, sendo necessário que a dieta seja administrada por via endovenosa”, afirma.

“Portanto, a síndrome do intestino curto, quando há insuficiência ou falência intestinal, é uma situação extremamente complexa e grave, que pode demandar suporte nutricional pelo resto da vida”, acrescenta.

Procedimentos
O Ministério da Saúde será responsável em estabelecer as normas relativas aos procedimentos administrativos a serem observados para o recebimento do receituário médico, a análise dos laudos e a disponibilização do medicamento, diretamente, ao paciente.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. As pessoas com essa condição, devidamente comprovadas mediante laudos médicos, têm o direito de receber, diretamente, do Ministério da Saúde, os medicamentos prescritos necessários ao tratamento.

Tramitação
O projeto será analisado agora, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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