Lei: Instituída a Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose

Foi sancionada a Lei 6.097 de 2023 , de autoria de Antônio Vaz (Republicanos) e do então deputado Evander Vendramini (PP), que institui a Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose, também conhecida como Doença Von Recklinghausen, a ser realizada, anualmente, no período do dia 17 de maio. A nova norma foi publicada no Diário Oficial desta quinta-feira (17).

A lei estabelece como objetivos da Semana: dar visibilidade à problemática neurofribomatose; contribuir com a sensibilização do tema disseminando informações, quebrando o silêncio e diminuindo o tabu, dignificar o sofrimento e dar voz às famílias e promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde.

Durante a Semana, poderá ser realizada reuniões e palestras que tenham o intuito de aumentar a conscientização sobre o impacto emocional na vida da família, bem como oferecer apoio multiprofissional às famílias.

Os recursos necessários para atender as despesas com a execução da Lei 6.097 de 2023  serão obtidos mediante doações e campanhas, sem acarretar ônus para o Estado. A Semana também passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul.

Doença Von Recklinghausen

A neurofibromatose é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico. Os sintomas são variáveis e dependem, principalmente, do tipo de alteração genética envolvida. Um dos principais sinais consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele, de tamanho variável, denominados neurofibromas.

As manchas são formadas por pigmentos marrons e auxiliam no diagnóstico da doença. Tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas podem estar presentes. As manifestações tendem a iniciar na infância. Não existe ainda tratamento específico comprovado para as alterações genéticas. No entanto, o paciente deve ter acompanhamento médico regular. O médico especialista poderá realizar a retirada dos neurofibromas que apresentem crescimento rápido ou tratar lesões inestéticas.